Le demenze

Negli ultimi 10 anni siamo stati spettatori di uno sviluppo estremo nel campo delle ricerche attorno alle demenze. Dalla metà degli anni ottanta si è iniziato a conoscere qualche dato sulla genetica della malattia e sui meccanismi di formazione di particolari sostanze a livello del cervello. Forse si potrà passare dalle premesse alle conseguenze pratiche, dalla neurobiologia ai farmaci. Forse, invece, dovremo aspettare anni: del resto, un segno tipico della condizione della medicina contemporanea è proprio il fatto che da una parte ci sono grandi progressi delle capacità diagnostiche e delle scienze di base, dall’altra c’è un numero limitato di risposte clinicamente importanti. La diffusione della demenza si lega alla scenario demografico degli ultimi anni: è aumentata la spettanza di vita sia alla nascita che in età avanzata, e questo evento non ha avuto precedenti nella storia dell’umanità. L’aumento della prevalenza degli anziani ha prodotto quello delle persone affette da demenza. C’è una più alta incidenza delle demenze nel sesso femminile, ma il sesso femminile può godere di una durata media più lunga della vita. La modernità ha portato ad alcuni principi guida dell’atto medico, il primo dei quali è l’autonomia della persona: secondo questo modello, non basta fare il bene del paziente, ma è indispensabile farlo con il suo consenso, in modo da rispettare il diritto delle scelte riguardanti il corpo e la salute. In condizioni normali, il consenso informato rappresenta un autentico strumento di civiltà, ma si rivolge a persone in grado di decidere. Nelle demenze, la condizione clinica impedisce spesso di esprimere la propria volontà. Cosa è, quindi, necessario sostituire al consenso informato? Marco Trabucchi, nel trattato LE DEMENZE, edito da UTET, afferma che, benchè siano state formulate alcune proposte, nessuna, al momento, sembra convincente, in quanto rispettosa fino in fondo del principio di autonomia. Negli anni recenti è stata posta molta enfasi sulla prevenzione, come momento importante dei processi per la difesa della salute. Che importanza hanno gli stili di vita? I dati sulla popolazione di razza giapponese residente nelle Hawaii o nella madrepatria suggeriscono che fattori ambientali e legati al comportamento possono influenzare lo sviluppo della malattia di ALZHEIMER. Alcuni dati parziali riguardanti la genetica hanno scatenato un forte interesse e domande pressanti su come sarebbe possibile evitare la comparsa della malattia. Prendiamo, per esempio, l’APOLIPOPROTEINA E e altri fattori di rischio genetici in via di definizione. C’è un rapporto diretto tra l’APO E e l’ALZHEIMER o solo un rischio generico di alterazione cognitiva, nel senso che devono comunque esistere variabili ambientali o chimiche perché si sviluppi una demenza? Gli sforzi compiuti in tutto il mondo per capire meglio le basi clinico-biologiche della demenza devono essere letti con ottimismo e come testimonianza di una battaglia in corso, difficile, ma destinata al successo. La demenza è diventata una malattia a forte impatto sociale, non solo per le sue complessive dimensioni, ma anche perché è cambiato il microambiente nel quale è gestita. Nel passato, anche recente, la famiglia e le comunità locali avevano dimensioni e consistenza che permettevano di supportare condizioni anche gravi di disagio e di malattia, senza che al loro interno avvenissero drammi o gravi squilibri.

Oggi, invece, la presenza di un ammalato, che nei molti anni di storia clinica presenta fasi nelle quali ha bisogno di un forte supporto, si scontra con una delle caratteristiche centrali della società contemporanea, cioè la crisi delle micro-aggregazioni. La crisi della famiglia e l’urbanizzazione rendono difficili i rapporti. E’ fuori di dubbio il fatto che, nel momento storico, cioè quello attuale, in cui la pesante comparsa di malattie croniche, come la demenza, richiederebbe una rete di assistenza naturale, essa mostra una evidente debolezza. Questa è una conseguenza dei fenomeni sociali che hanno accompagnato la modernizzazione dei costumi individuali e collettivi. E’ chiaro che non si può desiderare un impossibile ritorno alla società patriarcale (tra l’altro, non priva di pesanti difetti) ma bisogna cercare nuove forme di aggregazione, fondate su ciò che resta della famiglia, su nuovi rapporti di vicinato, sulle libere espressioni di generosità individuale, e sul contributo determinante di servizi che consentano all’ammalato di restare il più a lungo possibile nel proprio luogo naturale di residenza. La demenza è una malattia: potrebbe sembrare una affermazione pleonastica, ma purtroppo ancora oggi vi è chi mette in dubbio questo fatto, qualche volta in buona fede, qualche altra allo scopo di evitare l’organizzazione di uno specifico sistema di protezione. Nel recente passato, in alcune regioni del nord vi era un numero di letti ospedalieri attorno a 10 per 1000 abitanti. L’ospedale esercitava facilmente la funzione  tradizionale di “ luogo d’ospitalità ” (da qui l’origine del termine ospedale) dove il paziente era gestito per periodi lunghi. Oggi la programmazione sanitaria in molti paesi civili ha fissato un parametro di 4-5 letti per 1000 abitanti, con punte, in alcune zone degli Stati Uniti, di 1,5-2 letti. Tutto ciò ha messo in crisi il vecchio modello, senza che però siano state proposte alternative valide per gli ammalati cronici, e, tra questi, in particolare i dementi. Nella demenza un grande interrogativo è rappresentato dalla misura dei costi della malattia. Potrebbe essere interessante analizzare i costi della terapia farmacologica per la malattia di Alzheimer.

Un primo aspetto è rappresentato dal farmaco di per sé. Anche se il farmaco è prescritto soltanto per le fasi lievi e medie, non è prevedibile (partendo dall’attuale prevalenza stimata di 450.000 persone colpite dalla malattia in Italia) quanti di questi saranno veramente trattati. L’aumento della ricchezza e del livello educativo delle fasce di pazienti anziani favorirà una crescita dell’accesso ai servizi ed un’aumentata richiesta di farmaci: è ben noto infatti che il grado di istruzione è positivamente collegato con l’utilizzazione dei servizi. Questo fenomeno è destinato ad ingigantirsi nel prossimo decennio, come conseguenza del BABY BOOM del dopoguerra, che produrrà anziani scolarizzati e che hanno vissuto un’epoca di espansione dei servizi sanitari. Si tenga anche presente che non tutti i pazienti sono classificati in modo corretto dal punto di vista diagnostico: l’esperienza di alcuni centri specializzati del nord Italia indica un’accuratezza non superiore al 30%. Siccome non si conoscono le conseguenze di questa mancata conoscenza sul livello delle prescrizioni, tutto ciò rappresenta un altro forte elemento di incertezza, là dove si parli di costi della malattia. C’è poi in gioco la scelta del medico, non sempre in grado di trovare le modalità corrette di trattamento, tra un pessimismo rinunciatario (che priva del trattamento anche pazienti potenzialmente indicati) ed un entusiasmo acritico, che porta ad estendere la prescrizione al di fuori della diagnosi, per curare qualsiasi disturbo di memoria o sintomo generico di decadenza dell’anziano. Resta anche l’incertezza sulla durata del trattamento, infatti non è stato chiarito se sia opportuno iniziare alla comparsa dei primi disturbi cognitivi (cioè in pazienti per i quali la transizione verso la demenza non è così certa) né quando sia razionale sospendere il farmaco perché privo di ogni ulteriore efficacia terapeutica. Ma anche quando abbia perso la sua efficacia, se la sospensione riporta alla condizione iniziale, prima della cura, è opportuno sospendere la terapia? Ci sono poi i costi diretti legati ai controlli periodici, quindi c’è il costo di un medico specialista, a volte coadiuvato da altri operatori sanitari.

Ogni trattamento poi, non è privo di effetti collaterali: in particolare, alcuni farmaci antidemenza hanno un meccanismo d’azione che predispone alla comparsa di più o meno gravi sintomi indesiderati, che, a loro volta, richiedono interventi medici e sono quindi fonte di costi aggiuntivi. I trattamenti prolungano la vita del paziente affetto da demenza, e ciò provoca un aumento del consumo di risorse proporzionale all’incremento di durata della vita, che non sarà irrilevante, considerato che si tratta di pazienti in condizioni cliniche spesso gravi, e non autosufficienti (queste considerazioni valgono anche per altre malattie croniche). E’ difficile misurare il valore dell’assistenza prestata in ambito familiare, perché è appunto difficoltoso valutare economicamente un’assistenza fornita da persone il cui tempo ha un valore molto diverso, l’una dall’altra. In ogni caso, la maggiore attenzione per la malattia e per i malati, provocata anche dalle speranze terapeutiche, si riflette in una richiesta sociale di maggiori investimenti in strutture e personale. Concludo con un dato medico che, personalmente, considero sconcertante: è stato dimostrato che le abilità linguistiche in giovane età sono un forte elemento di predizione della malattia di Alzheimer in vecchiaia.